一個人，要怎樣才算活得好？亞大周月清從長照看見「照顧貧窮」

當我們說一個人「貧窮」，直覺想到的是收入不足、生活困頓。但如果一個人需要有人協助穿衣、洗澡、外出，但卻得不到資源來協助，那他算不算也是處於貧窮狀態呢？

一般貧窮指的是經濟狀態，但當資源匱乏時，得不到應該有的協助與支持時，就是意指「照顧貧窮」。「照顧貧窮」的處境，即缺乏選擇權、關係貧瘠，甚至是尊嚴被剝奪。

長期關注身心障礙者與老人照護議題的亞洲大學社會工作學系周月清教授這麼形容：「若照顧制度只停留在讓人勉強活下來，而無法讓人活得像自己，那也是一種貧窮。」

她指出，照顧貧窮不只是照顧資源「有和無」而已，也包括照顧資源夠不夠用，以及洽不恰當。當政府在談長照「涵蓋率」時，我們應該進一步思考，何謂含蓋率？只有用長照服務，但有包括夠不夠用？好不好用嗎？

亞洲大學社會工作學系周月清教授
拍攝／翁佳如

從身體到社會關係的照顧需求

在此脈絡下，「照顧貧窮」（care poverty）的概念開始受到討論：當長照制度的設計與日常生活之間存在落差，進而限制一個人的自由、尊嚴與生活時，某種被忽視、卻真實存在的匱乏便會出現。

周月清指出，在長照領域，我們通常從這三個層面理解照顧需求：日常生活活動（Activities of Daily Living，簡稱ADL）、工具性日常生活活動（Instrumental Activities of Daily Living，簡稱IADL）以及社會與情緒支持（social emotional needs）。

ADL 指進食、穿脫衣物、如廁、洗澡、行走等身體自理能力。這也是制度用來判定資格與服務量的重要依據，身體條件是否符合長照服務的申請資格，能獲得多少時數的服務等。

IADL則是維持自立生活所需的活動，像是外出採買、烹飪、清掃、就醫、處理帳務等。但在制度的想像裡，這些常被視為「家人就能處理」的事。

第三層的社會與情緒支持，關乎到一個人是否被納入關係網之中：有人互動、能外出辦事、與親友吃飯或參與公共事務等。「但目前社會與情緒支持仍是長照中的邊緣議題，甚至被視為照顧服務的附加價值。」周月清說。

她總結，要同時滿足這三個照顧需求層面，才算過上日常生活。若制度只處理ADL，照顧服務就只是「讓人活下去」，而難以「讓人活得像自己」。

照顧需求是維持一個人正常生活的基礎，若制度忽略這些需求，便會產生貧窮。
圖片製作／馬藤萍

不同文化中的老年想像

周月清在比較臺灣與芬蘭的老人照護時，也看見了兩個社會在照顧模式上的鮮明差異：臺灣在ADL照顧貧窮的程度高於芬蘭，芬蘭則在 IADL 與社會情緒支持上照顧貧窮的程度高於臺灣。

她解釋上述研究結果，因為臺灣的高齡者多與子女同住，無論是子女辭職照料或聘請外籍看護，都是常見的安排。在此情況下，IADL多半被視為「家務」由家人吸收，情感陪伴也被放在「親情」的框架裡。我國長照制度僅提供的ADL身體照顧服務，相較芬蘭還是遠遠不足（我國在長照支出佔GDP 0.3%，OECD國家平均1.5-1.8%）。

反觀芬蘭，在強調個人獨立自主的文化脈絡下，高齡者獨居十分普遍。國家透過長照服務承擔起ADL責任，確保最基本的身體照顧有人處理。但也正是在獨居比例高、地廣人稀，社會網絡較鬆散的情況下，IADL與社會情緒支持反而出現照顧不足。

在完善的社會福利制度下，北歐的高齡者普遍獨居。但即使生活自主，若長期缺乏社會互動與情緒支持，仍可能影響心理健康。
圖片來源／Unsplash

這種情況有時被誤解為「北歐子女比較不孝」。對此周月清補充：「他們也很孝順，只是方法不同。在臺灣，我們的觀念可能提供金錢與「住在一起」的照顧；但在芬蘭，照顧工作是地方政府的責任，定期陪伴與探視就是盡孝的一種方式。」

因此，從照顧需求三個層面來看，臺灣與芬蘭都存在各自的照顧貧窮：臺灣的長照制度在 ADL 上的服務量與可近性仍有限，形成「制度不足、家庭補位」的結構。而在芬蘭，儘管國家承接了ADL，但在普遍獨居的情況下，IADL 與社會情緒支持則容易被忽視。

周月清表示：「即使是在常被視為高福利典範的北歐國家，也不代表照顧需求已被完全滿足。不同制度或許解決了某些問題，但也可能在其他面向留下新的缺口。」

當照顧變成一輩子的事

談到老年的照顧需求，多在生命後期才變得急迫。但對身心障礙者而言，照顧卻是一輩子的課題。

周月清指出，身心障礙者其實更容易陷入照顧貧窮。「現行的長照制度雖同時涵蓋高齡者與身心障礙者，但實際設計時仍多以老人需求為中心。」

她舉例，制度提供給身心障礙者的「個人協助」（Personal Assistance, PA）（提供個人協助者稱為個人助理）（我國稱為個人助理服務）尤其關鍵。在《身心障礙者權利公約》第19條中，「個人協助」被視為自立生活的重要條件，其精神是「讓身心障礙者重拾生活的主導權」，而非只是「有人來做事」。

但周月清指出，在臺灣，多數人容易把「自立生活」理解為「自力更生」，將福利視為「慈善」而非基本人權。這些觀念使政府在資源有限時，便傾向再次把照顧責任推回家庭，也忽略了在少子化與雙薪社會下，現代家庭其實難以長期承擔照顧壓力。

因此，目前個人助理服務制度仍存在服務時數不足、使用限制多等情況。相較於日本與韓國可以提供全天候的個人協助，臺灣身心障礙者每月僅能使用約60至100小時，遠不足以支撐工作、就學、外出與社區參與等需求。

周月清指出，臺灣的制度多採「非直接給付」模式，由政府委託機構聘僱與管理個人助理，使用者無法直接領取預算自行聘任。儘管這在行政上較易控管，但也削弱了身心障礙者者對生活的掌控度：能否出門、加班或參加社交活動，很大程度取決於「有沒有個人助理協助」。

此外，現行規定家人不能擔任個人助理，與家人同住者的可用時數還可能被調降，其背後的邏輯仍是「家人本來就應該協助照顧」。這也再次反映了臺灣以「家為本」的照顧體制，即使引進個人助理服務制度，家庭仍被預設為主要照顧者，公共支持只是補充。

即便如此，周月清在訪談中發現，身心障礙者普遍肯定個人助理服務對生活的改變，在ADL與IADL方面的照顧貧窮有顯著改善，可以不再完全依賴家人，生活自主性增加。只是當時數用盡，或遇到無服務覆蓋的時段與場域，他們又被迫退回「縮減版生活」。

在個人助理的陪伴下，身心障礙者仍能走出家門、維持日常生活。而在周月清的研究案例中，這樣的陪伴也可能轉化為情感，最終攜手步入婚姻。
照片提供／周月清

24 小時共居：不只是「勞工」與「雇主」

當公共服務量能不足，家庭照顧又難以長期承擔時，聘請24小時住家的外籍看護，也成了身心障礙者的另一個選項。

周月清走訪時發現，身心障礙者聘用外籍看護的型態與失能老人不同，他們的聘用年數較長，更換看護次數也較多，且部分費用需自付，負擔相對沉重。

但更重要的是，她還留意到身心障礙者與外籍看護的相處，可能超出一般雇傭關係的想像。「一方是在不穩定移工制度下的外籍看護，另一方是長期被主流勞動市場排除的身心障礙者。當照顧者與接受照顧者都處於弱勢時，彼此之間會產生很強的同理心。外籍看護協助身心障礙者生活，身心障礙者也會協助對方融入臺灣社會。長久相處甚至可能走入婚姻。」

從付費聘僱開始，卻在長期共居中逐漸像家人，使這段關係中的照顧形成雙向流動。周月清提到：「有些身心障礙者會刻意減少對看護的身體依賴，例如控制體重、調整作息或改善居家動線。」

「除了自我管理，也包含關係上的協商，像是提供情緒支持、尊重對方的宗教與作息，讓外籍看護感覺自己被當作『人』，而不只是外籍的勞動力。」

不過，周月清也提醒，這種互依關係不該被浪漫化。它的出現，正反映了照顧制度的缺口：當國家支持不足、照顧被推向家庭與市場，最脆弱的兩端：身心障礙者與外籍看護被迫用自己的身體、情緒與日常協商，共同承擔原本應由制度分攤的照顧成本與風險。

周月清認為，照顧貧窮不是少數人的問題，她希望每一個需要被支持的人，都能夠「好好生活」。
拍攝／翁佳如

臺灣的長照至2007年發展至今，我們常以為改善方向在於資源是否足夠、人力是否充足，或家庭是否願意承擔責任。但從接受照顧者的處境來看，他們更在意的是能否盡可能地維持日常生活。

從ADL、IADL到社會與情緒支持，高齡者與身心障礙者的照顧需求，關乎到他們能否保有對生活的選擇權。當公共支持不足，照顧需求不僅不會減少，也難以擺脫不了家庭以及市場之間，而可能因此影響家庭和照顧關係。

周月清期許，我們需要思考的不單是服務時數、資源分配或家庭責任，而是整個制度如何想像「人的生活」：一個人如何有尊嚴的出門、工作、與他人互動，並持續參與社會。當政策開始從「維持生存」轉向「支持生活」，才能真正落實長照服務的存在價值。

 

採訪撰稿／馬藤萍
攝影／翁佳如
編輯／馬藤萍

 

研究來源
周月清（2022）照顧貧窮、自立生活與生活品質：身心障礙者及其家庭照顧者居家／社區服務需求未滿足。國科會專題研究計畫（一般研究計畫）
周月清（2020）體現「自立生活」: 身心障礙者與失能老人及其外籍看護工。國科會專題研究計畫（一般研究計畫）

參考資料
Chou, Y. C., Cho, S., Uwano, T., & Chen, B. W. (2026). Governing personal assistance in three East Asian countries: Policy choices and the experiences of disabled people. Social Policy and Administration, 60(1), 208-219.
Chou, Y. C., Mathew Puthenparambil, J., Kröger, T., Pu, C. (2024). Multidimensional Care Poverty among East Asian and Nordic Older Adults. Innovation in Aging, 8(9), igae076.
Kröger, T. (2022). Care poverty: When older people’s needs remain unmet. Palgrave Macmillan.