「我不是病人,卻快撐不住了」——北護大陳正芬想終結的「照顧悲劇」

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「每當發生輕生案件,報導下方一定會附上防自殺專線1925。但若是照顧殺人,我們極少看到『長照專線1966』。」

新聞報導總聚焦於事件的震撼性,停留在「不忍久病折磨」、「長期照顧壓力過大」等簡短描述,卻鮮少進一步追問:這個家庭是否曾經使用過長照服務?在照顧壓力逐漸累積的過程中,是否存在本可介入、減輕負擔的支持資源?

投入長照領域二十餘年,國立臺北護理健康大學長期照護系教授陳正芬深知,照顧悲劇並未隨著制度推進而完全消失。更關鍵的是,服務體系與社會大眾,往往只在事件發生後,透過新聞的簡化敘事理解悲劇,而忽略了長照制度下本就存在的預防與支持,以及這些資源在照顧關係中,又為何遲遲無法被使用。


國立臺北護理健康大學長期照護系陳正芬教授
拍攝/汪正翔

當照顧者被視為「免費資源」

在多數家庭裡,「照顧」常被視為一件理所當然的事——父母照顧孩子、孩子照顧長輩、配偶互相扶持。久而久之,照顧者變成無法被看見的隱形角色,承擔無止盡的照顧任務。

2015年,臺灣通過《長期照顧服務法》,首次在法律上明確寫下「照顧者也是服務對象」,照顧者的需求開始被看見。2017年進一步推出「長照2.0」,政府新增家庭照顧者據點,為照顧者提供喘息服務、心理支持與照顧技巧訓練等。

然而,制度的擴增並不代表照顧者就能順利獲得協助。陳正芬觀察,照顧者使用支持服務的比例偏低,現實上存在許多門檻。「有些人不清楚自己能使用哪些服務,或因服務據點太遠、申請太複雜或無法負擔費用等問題而退卻。」

臺灣針對家庭照顧者所規劃的主要服務項目與支援單位。
圖片製作/馬藤萍

然而,更棘手的是家庭內部的阻力。照顧者其實渴望協助,卻因照顧接受者強烈拒絕外人介入而無法使用服務。許多長輩擔心自己「被丟包」、害怕陌生人進到生活空間,甚至因疾病症狀而難以配合外部人力。種種因素致使照顧者即便身心俱疲,最終只能維持原狀,不會主動伸出手,任由壓力持續累積。

陳正芬無奈表示,「照顧是家務事」的傳統觀念,讓照顧者對求助往往有著深刻的罪惡感,把外部支援視為「丟下家人」或「承認自己做不好」。不少照顧者甚至會說:「我又不是病人,我沒資格占用資源。」

這些壓力長期存在,卻難以浮上檯面。照顧者在忙亂的生活裡少有時間說話,更少有機會承認自己快支撐不住。社工若沒有進入家庭,就很難理解那些每天被尿濕的床單、深夜突發的狀況,甚至與接受照顧者反覆的情緒衝突,是如何一點一滴消耗照顧者的能量。

走到極限的照顧關係

「照顧悲劇不會突然發生。」在多年研究裡,陳正芬一再看見同樣的軌跡——照顧者如何被迫把「求救」深埋心底,直到有一天,情緒、身體與家庭關係同時崩落,才讓社會驚覺問題的存在。

陳正芬從2009年到2018年發生的分析74起照顧悲劇,包含照顧者自殺、殺害接受照顧者後自殺或雙雙自盡。這些事件在臺灣屢見報端,甚至有逐年上升趨勢,其中又以「老年照顧老年」,以及「成年子女照顧老年父母」的殺害比例偏高。

2010年,震驚社會的王姓老翁殺妻案,迫使臺灣社會重視照顧悲劇。84歲的王老先生有心臟病與高血壓,卻獨自照顧罹患帕金森氏症的妻子。在極度疲累、身心耗竭、又缺乏任何替代人力的情況下,最終他犯下殺人行為。


陳正芬表示,「老老照顧」在臺灣社會十分常見,老年人多抱持著「不想拖累子女」的想法,卻也因此產生另一種照顧壓力。
圖片來源/
Unplash

另外,在成年子女照顧老年父母的案件中,陳正芬則觀察到兒子殺害母親的案件占比最高,反映了另一種結構性的壓力來源。他們多半正處於勞動與經濟責任的高峰期,當照顧責任突然落到身上,便被迫辭去工作,造成照顧角色與社會角色的劇烈衝突。「男性照顧者一方面被期待成為盡責的『孝子』,另一方面卻又因退出職場而承受被視為 loser 的社會眼光。」她這麼形容。

此外,陳正芬也特別提醒,還有一個相對少被討論、卻風險極高的群體——「老年照顧成年失能子女」。在這類關係中,照顧者與接受照顧者長期共處,照顧責任幾乎無法轉移,但隨著照顧者年齡增長、身體機能衰退,對於「如果我倒下了,那孩子怎麼辦」的恐懼不斷累積,風險也隨之升高。

陳正芬總結道,這些案件都有著高度相似的心理與生理輪廓:長期睡眠不足、情緒耗竭與身體疾病,對照顧未來的強烈恐懼,以及缺乏替代人力,感覺永遠無法休息。這些因素交織,使照顧者一步步身陷高負荷照顧的隱形危險帶。

在陳正芬看來,臺灣已有健全的長照制度,而真正的問題在於支持往往來得太晚——多半是在照顧者已經瀕臨崩潰時,才作為「最後防線」被啟動。她指出,過去十多年來,政策與倡議已逐步讓家庭照顧者從「不敢用服務」,走到「願意使用服務」。2025年甫上路的「長照3.0」,也更進一步擴大喘息服務的適用對象並降低負擔費用等。但此刻面臨的卻是另一個更棘手的關卡:照顧接受者的抗拒心理。

在許多長輩的想像中,使用長照服務意味著被拋棄、不被愛,這也讓照顧者即使知道資源存在,仍難以使用。陳正芬強調,這正是當前最需要被翻轉的觀念——使用長照服務,並不等於不照顧、不孝順,而是讓照顧能夠持續下去的一種方式。相反地,有使用長照的家庭,照顧壓力真的下降非常多。

因此,她認為若要讓支持真正進入家庭,關鍵在於提早介入,讓大家意識到照顧者服務是一種常規性的存在。無論是醫院、居家服務單位或社區據點,這些第一線服務人員,往往是最早接觸、也最有機會觀察到照顧者狀態變化的人。

「在照顧悲劇發生之前,照顧者都曾默默釋出過求救訊號。」但照顧者的求救往往是零碎而隱晦——向鄰居抱怨「真的沒力了」、在醫院走廊悄聲問社工「可不可以有人過來幫忙幾天」,或當被問到「你還好嗎?」後崩潰大哭。

「倘若第一線的醫護人員與居服者,都僅專注於接受照顧者的病況與服務流程,那麼照顧者的求救訊號就很容易在體系中被忽略。」陳正芬強調,醫院其實是辨識高風險照顧者的重要場域——許多照顧者因為接受照顧者需頻繁就醫,長時間陪伴在側。若醫療人員能在既有流程中,搭配簡短、低門檻的照顧者狀態檢核,而非等待照顧者主動求助,就有機會及早啟動後續支持。


在醫療歷程中,患者始終是核心。然而,若能適時將照顧者一併納入關懷,便是在既有體系中,換一種方式看見照顧者的存在與需要。
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除了辨識風險,更重要的是真正把服務帶進家庭。陳正芬發現,「到宅照顧技巧指導」是最容易被接受的介入。這類服務從實際照顧困難出發——如何翻身、如何抱移、如何減輕身體負擔,或調整照顧用品的使用方式。在不需要照顧者先說出「我撐不住了」的情況下,專業人員就可以進入現場,也更容易讓照顧雙方所接受。

陳正芬分享一個案例:「有位阿嬤長期照顧臥床的先生,情緒暴躁,甚至出現對先生不當對待的行為。直到社工到宅後,才發現問題出在哪。原來,阿公全天包尿布,阿嬤為了節省,晚上仍使用一般型尿布,導致每晚滲尿,必須更換床單。長期下來,阿嬤的情緒累積到瀕臨崩潰。直到改用夜用型尿布,阿嬤不必再每天洗床單,情緒也變得穩定。」

陳正芬形容,這樣的到宅介入就像一個「破冰工具」,讓原本抗拒資源的家庭開始建立信任。由於這類服務並非長期進駐,主要目的是改善照顧方式,同時讓專業人員辨識風險,了解照顧者是否需要更進一步的喘息服務或心理支持。


拍攝/汪正翔

「我們都會老去,都可能在生命的不同階段,成為照顧者或接受照顧者。」

陳正芬堅信,打造一個能承接照顧風險的環境,從來不只是政府單方面的責任。在制度建立之後,第一線人員需要更敏感地辨識訊號,家庭也需要知道如何使用相關資源。

當社會能更早看見照顧壓力,讓求助成為一件日常而非最後手段的事,照顧悲劇,或許就不會成為我們理解照顧問題的起點。

 

採訪撰稿/馬藤萍
攝影/汪正翔
編輯/馬藤萍

 

中華民國家庭照顧者關懷總會|家庭照顧者專線資訊:0800-507272

 

研究來源
陳正芬(2021)當照顧變為「殺害」:脆弱照顧者的困境與社會對話歷程分析。國科會專題研究計畫(一般研究計畫)
陳正芬(2019)。照顧者的求救訊號?照顧悲劇的建制民族誌分析。國科會專題研究計畫(一般研究計畫)
陳正芬(2017)。看見照顧者?不同組織特性下的家庭照顧據點模式之發展與比較。國科會專題研究計畫(一般研究計畫)