從在地出發的照護想像:專訪清大林文源談《描繪照護地景》

在談論醫療制度時,我們常會想到健保、醫院、醫生與藥物。但清華大學林文源教授選擇用一個更溫柔也更具社會感知的詞——「照護地景」——來描述臺灣慢性病照護的實踐樣貌。

為什麼不是「照護制度」而是「照護地景」呢?

林文源說:「因為它不是一個靜態的制度,也不是從中央直接下令到地方就能複製推行的東西。」

林文源著作《描繪照護地景:臺灣慢性病實作的位移、重組與想像》,不僅是社會學者對醫療現場的深度描繪,更是一場從本土出發、關注在地行動者的知識實驗。
攝影/張茵惠

就像我們走進不同城市,眼前的街景、氣味與節奏都不一樣,照護的實作也各有其紋理。明明是同一個健保制度、同一套醫學訓練,落地到不同地方卻呈現出不同樣貌。

像是臺北市醫學中心林立,科技先進,資源密集;但走進臺東,照護的方式、病人的經驗,以及衛教師與社區的連結,卻是截然不同的。照護在臺灣不是單一制度能解釋的,它像是一幅地景,必須在在地的空間裡理解它的流動與變化。

三種病,一場在地照護的觀察

林文源選擇高血壓、糖尿病與慢性腎病這三種常見的慢性病作為研究主軸,背後並不只是因為它們「流行」,而是這三者在臺灣的照護歷史,呈現出非常不同的政策進展與在地實踐。

在臺灣,從1980年代開始推動量血壓運動,血壓問題初期幾乎沒有症狀,但長期會讓血管變得脆弱、加速老化,最終導致中風、心肌梗塞或腎臟衰竭的「沉默殺手」。然而,儘管高血壓因為中風的嚴重後果受到關注,是最早進行的慢性病防治之一,但反而是三者中唯一沒有發展成正式照護網的。

糖尿病照護網在臺灣發展最久,至今已超過三十年,也促成了衛教師制度的建立。慢性腎臟病的故事則更複雜。腎臟負責過濾身體的廢物,一旦功能下降,毒素會累積,最後得靠洗腎維生,而臺灣目前導致病患必須洗腎的最主要原因,就是糖尿病。從這三種慢性病的描述我們可以發現,高血壓、糖尿病、慢性腎臟病其實是三種緊密結合的「共病」,彼此息息相關,但卻演變出不全然相同的醫療預防模式與在地歷史。

高血壓、糖尿病與高血脂這三種病常常合併出現被俗稱「三高」,加上在臺灣相當受到重視的慢性腎病,也讓照護本身變得更加複雜。它們不是單一醫療模式能解決的,而是一場橫跨日常生活、飲食習慣、地方文化與政策設計的漫長協作。圖為張貼在醫療院所的宣導海報。
照片提供/林文源

這些差異,不只是制度上的巧合,而是深深反映出臺灣醫療在知識引進、專業分工與地方實作之間的拉鋸。誠如林文源強調:「我們常說臺灣是醫療後進國家,但其實很多地方早就走在前面了,只是我們不願正視自己已經走出的路。」

灣洗腎人口為何全球最高?不是因為「愛吃地下電的藥」

根據2023年臺灣腎臟醫學會《臺灣腎病年報》,臺灣洗腎盛行率繼續居於全球之冠。這項事實經常被社會輿論歸因於地下電臺賣藥、濫用成藥或愛吃中藥等刻板印象。但根據林文源的訪談與政策參與經驗,這些說法缺乏實證支持,也忽略了整體醫療體制與社會結構的影響。

他認為,真正可追溯的關鍵原因有三:首先是人口老化——腎臟本就隨年齡退化,高齡縣市的洗腎率普遍較高;第二是糖尿病盛行率增加,糖尿病患者約佔洗腎人口六成,這與臺灣都市化後的飲食與生活型態變化密切相關;第三,且最核心的,是全民健保的可近性與存活機會提升。

「過去在沒有保險的年代,腎衰竭對窮人來說幾乎等於是死亡宣告,也常發生不寬裕的家庭傾家蕩產替親人延命的人倫悲劇。」林文源提到,健保實施後,大量原本會「悄悄消失」的病患即時受到診斷、延長壽命,也讓洗腎人數急速上升,這是醫療普及帶來高存活率,加上詳盡統計的結果,而非個人行為造成。

臺灣洗腎的發生率(incident rate) 在早期其實不特別高,是後來因大規模篩檢導致被早期診斷,才提高了發生率;而盛行率(prevalence rate) 則因健保延長存活而顯著上升。這些數據背後,其實反映的是一種制度性的成功與挑戰並存。

「問題並不見得是『臺灣人真的特別愛亂吃藥』,而是『臺灣成功讓更多人發病之後還活下來了』。」林文源語重心長說:「因此,全民健保是臺灣最寶貴且最具人性光輝的制度,雖然它某程度是立基於醫師和護理人員的超時工作上,但現在身在臺灣的我們已經很難想像一個失去此一制度、沒有健康保障的社會。」

到2025年,臺灣全民健康保險已實施三十周年。
影片來源/
衛生福利部中央健康保險署

專業的重組:當衛教師成為關鍵節點

在這些照護網絡中,林文源特別關注在醫療體系中,常大眾忽略的角色——衛教師。

「臺灣的醫療系統原本沒有衛教師的角色,是近二、三十年才逐步發展出來的。」他笑說:「像是我看過有病患問衛教師,吐司的邊可不可以吃?你說,醫師哪有時間回答這種問題?醫生再怎麼努力,一個人也不可能應付那麼多細節,所以衛教師的加入,能夠更加靈活的應變病患的問題。」

衛教師資格並非國家統一認證,而是由民間專業學會自行發展的培訓體系。以糖尿病衛教師為例,要取得這個資格並不簡單:首先必須具備護理師、營養師等基本醫事人員證照,接著參加專業訓練課程取得學分,再通過糖尿病衛教學會的筆試和口試,最後還要完成一定時數的臨床實習。

林文源認為,引入這樣的制度設計,展現了臺灣醫療照護面對新挑戰時的企圖心。但衛教師在職場上經常面對的是語言不同、文化經驗差異巨大的高齡病患。更別說很多病人根本不相信除了醫師以外的建議,這讓衛教師的工作充滿了易被忽視的努力與無力。

除了醫療現場的觀察外,作為一位研究者,林文源說:「我更關心的是,當我們從理論來到現場,那些所謂的『醫學標準知識』落地時,會變成什麼樣子?」他舉例這三種疾病防治的臨床指引多是從歐美翻譯改良而來,有些甚至在翻譯時就已經知道「不適用」,但有時因為政策時程緊湊,就硬是照單全收。這樣的做法忽略了臺灣在地的族群結構、飲食習慣與照護文化,反而讓制度與現場之間出現巨大斷裂。

衛教師不是醫師,也不是純粹的護理師,而是那個在診間內外,反覆、耐心與病人溝通飲食、運動和生活習慣的橋樑。
照片來源/林文源提供

知識提供可以被啟動與對話的觀看方式

「在地照護協作平臺」是不是知識落地的具體方法?

從這本書的研究,林文源指出一套已經浮現的「在地照護協作平臺」樣貌。他毫不猶豫地列出三種角色必須要在其中:社區行動者、病友組織與衛教師。林文源強調,這三種專業人士都不是「外來的專家」,而是每天都生活在照護現場、面對疾病的第一線實踐者。

但他也提醒,如果缺乏在地想像力,依照其他地方的樣貌引進這些角色,是不會有新可能的。

「我們要因地制宜,重新想像如何讓這些角色『位移』,從原本的教科書、指引或政策規定中解放出來,走向更具創造性的實作位置。因此,每一個知識、每一個制度,都是脈絡化的,它必須跟當地的經驗、資源與人相連。其他國家與地方,每一個地區的照護經驗與知識,都像是一張張攤開的地圖描繪的不同地景,而我們需要的,是藉由這些能幫我們辨認方位的坐標系統面對在地問題,而不是拿別人的地圖覆蓋本地現實,削足適履。」林文源強調,我們不能只是一再模仿世界的樣子,我們要從自己的土地裡,長出自己的做法與知識。

因此,真正重要的不是抽象出某個「放諸四海皆準」的對應表,而是讓這些在地知識能夠「可溝通、可連結」。畢竟知識的功能,不是壓迫所有地方都長得一樣,而是創造出一種空間,讓不同地方的人能彼此理解、彼此學習。

這也是《描繪照護地景》一書的重要精神,這不只是一本學術著作,它是一種慢慢講出來的、從地方土壤長出的溫柔提醒。在這裡,理論不是高懸在空中的術語,而是折進了健保卡、電梯旁的衛教海報;是社區健身教練與護理師的切身生活實感。

採訪撰文/張茵惠
編輯/張傑凱

研究來源:
林文源(2015)。打造疾病、治理社會:臺灣當代慢性病的專業、組織與政策體制變遷。國科會專題研究計畫(吳大猷先生紀念獎計畫)。
林文源(2018)。「連結疾病地景:在地醫療體制位移與轉變」專書寫作計畫。國科會專題研究計畫(學術性專書寫作計畫)。
林文源(2023)。描繪照護地景:臺灣慢性病實作的位移、重組與想像。臺北:中央研究院社會所。