陽明交通醫學大學公共衛生研究所楊秀儀,分享他會「做一輩子」的病人自主研究。
攝影/林俊孝
「我的指導教授告訴我,這個題目可以做一輩子。」陽明交通醫學大學公共衛生研究所楊秀儀教授談論研究興趣,語氣精神而堅定。楊秀儀的博士論文研究的是醫療糾紛,然而他真正的研究關懷,是可以「做一輩子」的——「病人自主」。
擁有法律出身的背景,對醫療糾紛有著專業見解,楊秀儀卻由法律轉向教育。他認為醫病糾紛不應該留待下游的法學院司法處理,而應該從醫學院的醫學教育改善。期望透過富含人文精神的訓練,培養能尊重病人,與之對話的醫療人才,從源頭減少醫療錯誤與醫療傷害相關問題。
見證臺灣自主時代:從父權到自主
楊秀儀於1997年留學歸國後,正值臺灣開始不滿於冷漠的醫病關係,逐漸引進病人參與醫療決策。期間他以專家身分參與許多立法及修法,如安寧緩和醫療條例,醫師法,醫療法等,最後臺灣在2016年通過了《病人自主權利法》。楊秀儀見證了臺灣社會從對「病人自主」價值的懷疑,猶豫,及至完全擁抱接受。以此法作為定點,他認為這代表臺灣正式進入了承認「自主」為基本價值的後自主年代。
相較於歐美的病人自主是對抗醫療父權,臺灣病人自主的獨特挑戰是「家屬父權」,楊秀儀指出,臺灣許多醫療爭議的源頭,乃是因為病人家屬基於保護病人的心態,常會「父權」式的替病人過濾醫療資訊,要求醫生隱瞞病情等。甚至病情治療與否、採用何種治療,時常並非由病人決定,而醫師為了避免醫療糾紛也默許家屬擁有更大的話語權。
當家屬與病人的意願不一致,醫師應尊重何人意見?責任歸屬又如何訂定?《病人自主權利法》解決了這項爭議,法律明文規定,病人擁有對病況的知情權與決定權,且病人家屬「不得妨礙」醫生依病人決定所作的醫療行為。
在立法之後,楊秀儀仍積極研究現行法規的改善方向,並針對爭議辨析相關觀念。如病人自主最容易引起的爭議是關於「安樂死」的議題,楊秀儀使用「自然死」/「尊嚴死」詞彙區分觀念差異:「自然死」指的是病人「拒絕醫療」的權利;而「尊嚴死」方為所謂「安樂死」,是人以死亡作為主要選擇,拋棄生命的自主權。楊秀儀說明,現行的法律下,病人自主權主要規範的為「自然死」,即拒絕醫療的自主權,應該與尊嚴死的爭議區隔開來。
至於國際間熱議的「尊嚴死」,也就是醫師協助自殺的權利(right to physician-assisted suicide)。如比利時的諾貝爾得獎者——生物學家杜維(Christian de Duve ,1917年—2013年)在罹癌及諸多老年疾病後,便選擇以安樂死(尊嚴死)的方式結束生命。
楊秀儀推測,在全球高齡化趨勢下,有關尊嚴死/安樂死的討論將更加受到矚目。「尊嚴死」雖不在目前病主法規定的範疇,但可能成為未來的立法走向。針對這項敏感議題,楊秀儀並不支持現在的臺灣走向「尊嚴死」合法,但他反對的主要理由還不止於關注「生命權」與「自主權」兩大價值的衝突,而是指出目前臺灣自主精神的困境——空虛的自主。
空虛的自主?尊重與冷漠的界線
楊秀儀指出,真正的自主精神,不只是讓病人自己做決定,還要有正義的體制、健全的社會網絡來支撐。
圖片來源/chatgpt(AI). Prompt: An elderly Taiwanese patient was lying on the bed, surrounded by students, children, office workers, and doctors.
「自主不應是:『我不在乎,你自己做決定!』」楊秀儀對「自主」觀念有著深刻的反省。雖然華人社會常有「家屬父權」的問題,但這亦是文化中,親屬關係親密的表徵。在家庭或親密關係中,當我們提出「自主」,時常會落入一種陷阱,即是將自主的對象孤零零的拋擲於「自己做決定」的情境,彷彿此決定與他人、周圍都沒有關係。
楊秀儀稱呼此種類型的自主為「空虛的自主」。傳統父權的醫師,習慣替病人做出專業判斷,亦承擔相對的責任;相反地,空虛自主下的醫病關係,將決定權交給了病人,希望病患承擔自己做決定的責任。但也不知不覺讓醫師難以定位自己對於病人的角色,若因醫事忙碌無暇問候、關心,病人便容易產生孤立無援的感受,更不知如何做出對自己、家人最好的決策。
如果人們仍停留在空虛自主的脈絡下來談安樂死議題,並認為「自主」只是表面的一項決定,那麼法律對於人們在面臨困境時,所做出自傷、自盡等行為,是否也只是他們自行做出的選擇而已?
楊秀儀指出,真正的自主精神,不只是做決定,更需要有正義的體制、健全的社會支持網絡,才能確保每一個決定的真摯性。若社會並不使人有權利「尊嚴的活著」,我們該如何認為此人的「自殺」真的出於自主的深思、而非一種「被自殺」呢?
因此,楊秀儀認為,臺灣的社會還沒有「準備好」,還未能保障人們在友善與支持的環境下做決定。尤其,尊嚴死將帶來更多倫理爭議,更須預防滑坡效應。楊秀儀舉例,民眾或許認同年老病重的患者有權利選擇尊嚴的離開人世,但若病人是20歲的憂鬱症患者,法律是否也該保障其尊嚴死的自主權?
除此之外,法律是否該允許安樂死的死者捐贈器官?若許可器捐,又須建立更多規範保障,確保捐贈不涉及器官買賣等行為。楊秀儀進一步指出,在法律配套措施、社會體制不夠完善時,一個立意良善的制度往往會傷害到社會中最弱勢的族群。因此,楊秀儀並不主張尊嚴死的快速發展,而是選擇將研究重心擺放在反思如何在臺灣發展並推動更成熟的自主觀。
那麼,我們應該如何兼顧「自主」與「關懷」,又不會倒退為「父權」式的控制、甚至壓迫呢?楊秀儀以圖表清楚呈現觀點,將人際關懷(care)、與病人選擇(choice)為標準畫出了一個四象限圖:
照顧、自主四大象限
研究資料/楊秀儀 製表/李季衡
由圖表可知,楊秀儀並不將人文關懷與父權壓迫視為必然的聯繫,正如「冷漠的父權」與「溫暖的父權」有所分別,既有「空虛的自主」,我們亦可以創造溫暖、支持性的自主。他汲取女性主義的觀點,以「創造的互動關係(creative interaction)」說明後自主時代的努力方向。
不同於過去的家庭權威型的華人社會,自主已成為21世紀的強勢語言,但個人主義式的自主觀容易忽略了人從出生以來對他人的依存關係。楊秀儀認為,人類本為社會性動物,我們並非原子式的存在於世界上,人與人的關係亦應該是美好共創意義的,而不是獨立分裂的。
以醫病關係為例,並非只有醫生指導病人,及冷漠的放置病人自主的二元選項,而是雙方互為主體、互相為對方創造意義。我們應該邀請醫師一起參與病人的決定,除了提供專業醫學知識,更富含人性的關懷。如此,不僅有醫生單方面的替病人提供指導,病人亦在互動中為醫者提供回饋、為其職涯創造意義。
病人自主發展時序
研究資料/楊秀儀 製表/李季衡
因此,他認為理想的自主為「關係自主」—Relational Autonomy,是臺灣「自主3.0時代」應該努力的方向。至於臺灣病人自主的時代區隔,楊秀儀根據幾項重大法案的變革來劃分:
- 病人自主1.0時代:為單純的知情同意,即病人自行做決定的權利,因此是「資訊」導向的自主,如2000年的《安寧緩和醫療條例》承認「預立醫療指示」,2002、2004《醫師法》及《醫療法》則明訂醫師的說明義務。
- 病人自主2.0時代:則是由《病人自主權利法》開啟,此階段法案討論支持病人自主的配套措施,如「預立照護諮商(Advance Care Planning)」,由專業醫療、心理輔導人員進行的訓練或教育課程,鼓勵病人正面思考「如何死亡」的大議題,輔助病人做出深思熟慮的決定。此階段的關鍵字是「理解」,留意對做決定者的引導與幫助,對自主精神開始有所反思。
- 病人自主3.0時代:近來自主已成為時代普遍接受的金科玉律,楊秀儀試圖以「關係自主」錨定方向,替自主時代找尋新的可能——在人與人的關係中建立意義、搭建創造的對話空間,試圖讓這份關懷成為結構性,並時刻思考人的存在方式與意義。
將人文關懷注入醫學教育
楊秀儀認為,臺灣已邁向比較成熟的自主文化,期望接下來的努力方向,能夠平衡「照護」與「自主」此兩大價值,不讓個人孤零零的做決定。他認為人與人之間的「創造互動(creative interaction)」是很美的價值,不只可以適用於醫病關係,更包括師生、友誼、親子關係。
「一個人沒有被尊重過,便不會尊重別人」,楊秀儀秉持著對於自主的關懷,期望建立友善尊重的人際互動,首先在任職校園,親身創造可以「對話」的空間,辦公室的設計上更富巧思,不同於一般講求隱私的隔間、隔板式設計,將教師研究室作為半開放式的友善環境,辦公桌設計上抽除了桌子與桌子間的高牆,期待讓醫事不再壁壘分明,當看到有趣的研究、新聞,便能抬頭和伙伴一同討論。
將自主精神應用於醫學教育,楊秀儀的教學目標,是帶領學生深度思考「關係自主」,思考「關係」對於人的滋養。他以小班制的研究所課程,幫助醫學生從冷冰冰的科學儀器、醫學知識跳脫開來,樂於分享自我的感受、學習心得。
楊秀儀神采奕奕的分享,曾有準備放棄護理職涯的學生,在參與課程之後,決定重回職場,運用所學解決困難;亦有學生透過歌手Taylor Swift(1989—)分析其如何與家人、粉絲、社會大眾建立關係、創造意義。「關係自主」的精神,既可以運用於醫病關係、人與人的關係,還擴及人與藝術的關係。
在楊秀儀的課堂上,有學生透過分享歌手Taylor Swift如何和家人、粉絲、社會大眾建立關係、創造意義,來思考人與人彼此的關係、變化,進而思考醫病間的關係與自主。
攝影/W. Xiang
楊秀儀相信醫療教育的影響力,嘗試以各種形式將人文關懷注入醫學教育,並在醫學院、教育界與學術界持續耕耘。期待醫學生成為具有健全「自主」精神的醫療人才,並將關係自主的反思,落實應用於醫病關係當中,期待醫事人員更有人情味、病人更能從中感受到溫暖而不感到孤獨無援,再逐漸滲透至社會的不同角落。楊秀儀懷抱期許,希望社會各領域的人們,均能在支持性的環境、健康的人際中做決定,建立美好的互動,亦共創生命的意義。
採訪撰稿/徐平
編輯/林俊孝
攝影/林俊孝、W. Xiang