劉紹華用十年歲月 還原消失的麻風史

《麻風醫生與巨變中國：後帝國實驗下的疾病隱喻與防疫歷史》一書是劉紹華耗費了十多年光陰，跑遍中國，為重現這些即將逝去的故事。
攝影／林俊孝

你還記得書本裡的麻風病(又稱痲瘋、漢生病，本文均以「麻風」稱之)嗎？麻風病過去在世界各個角落都留下許多慘痛的故事與教訓，患者如果沒有接受治療，可能會在神經系統、呼吸道、皮膚與眼部出現肉芽腫，可能失去痛覺感知的能力，甚至面臨截肢、視力衰退的命運。因此，雖然麻風病的感染性很低，但由於人們深怕麻風病的副作用，做出許多令人遺憾的事。

2019年6月底，日本熊本地方法院裁定麻風病病患家屬的被害情形同樣是國家責任，日本政府應賠償總額3億7,675萬日圓（總額約新台幣1億元），這是日本第一次對麻風病家屬的國賠案例。

1949年中華人民共和國成立後，官方展開歷史上首度窮國家之力的巨型麻風防疫工作。在專業人力短缺、經濟停滯、技術限制和麻風歧視等不利情況之下，於1980年底，30年間將麻風盛行率降到萬分之一以下，達成聯合國的防疫標準。

中國究竟是怎麼做到的？又能帶給世人什麼意義？

中央研究院民族學研究所研究員劉紹華為此耗費了十多年光陰，跑遍中國，從個人生命、麻風病防疫、國家政治這三層歷史面向，重建1949年後中國官方展開麻風病防疫的動機、做法與結果，尤其針對最早投入麻風防疫的醫師及其後繼者進行探訪、研究和分析，保留這些即將逝去、被遺忘的故事。

緩慢是研究歷史的必要心態

「緩慢是研究歷史的必要心態，尤其是研究近在呎尺、事件相關之人依然健在的歷史。」

麻風研究歷程很緩慢，劉紹華說：「緩慢是研究歷史的必要心態，尤其是研究近在呎尺、事件相關之人依然健在的歷史。」如果不放緩步伐，看到什麼資料或突然有個想法，急於發表，很容易錯誤百出。

資料蒐集得越多，各種活動看得越多，相關人士交談得越多，「我對於描繪『真相』的信心卻越受挑戰。」劉紹華坦言，在田野調查中，很多次看到的景象都讓她震撼不已！拜訪過的山區麻風村普遍都很貧困，直到現在還可以看到老弱的病人在地形崎嶇的土地上爬行，甚至截肢處還長出一顆花椰菜般的碩大潰瘍，氣味濃烈嗆鼻。如今的麻風村狀況已是如此惡劣，可想半世紀前，年輕剛投入醫療事業的麻風醫師曾經歷過的心理衝擊。

麻風村至今還可以看到老弱的病人在地形崎嶇的土地上爬行。
照片提供／劉紹華

研究麻風中國就是我的田野

劉紹華從2003年以來，努力蒐集各種形式的歷史證據，也致力於獲得超越白紙黑字的資料，積極尋找曾經參與麻風防疫的醫療衛生人員、拜訪麻風村落與防疫機構、蒐集檔案文獻，其中最為關鍵之處，就是尋找老麻風醫生。

劉紹華歷經過歡迎、猶豫、拒訪，訪問軌跡遍及中國諸多地區－成都、南京、北京、雲南、廣東、上海、浙江、陝西等地，另外還有一些匆匆探訪或未訪問成功的地方，她直言：「中國就是我的田野。」

劉紹華走遍大江南北探索被掩蓋的那些年，圖為中國西南的麻風村。
照片提供／劉紹華

「他們的敘述中展現個人與集體情緒，以及那個時代的社會問題，有助我們去理解無數難以言說的個人生命。」最後，劉紹華成功訪問34位男醫師、11位女醫師，年紀最長者有96歲，最年輕的超過了60歲，這幾位開創中國達成消滅麻風成果的早期醫師，透過口述呈現過去文獻沒辦法紀錄的那些年。

強制的人道主義

當時面臨麻風病在世界上各個角落盛行，人們因無知而感到懼怕，在世界各國都留下慘痛的歷史，直到現今社會，遇上重大傳染病，如SARS、麻疹等仍是如此。

中國方面在1958年，根據官方22省的不完全統計，約有45萬名麻風患者，而1950年代歐美社會因發展較成熟，開始倡導消除隔離政策對麻風的污名和歧視，但因1949年中華人民共和國才剛成立，政策、社會都未穩定，又面臨這麼恐怖的疾病，社會上充滿著恐懼，那他們如何來處理這樣問題呢？

儘管當時的官方文獻強調，強制隔離政策只針對有傳染性的病人，並非所有患者，尊重患者的自願與否。但劉紹華根據實地走訪研究，認為地方上很可能出現便宜行事的強制做法，使得官方政策執行變了調，她說：「在我的田野訪問中，多數病人都表示，入村是沒得選擇的事，因為家鄉的村民都希望他們離開。」

1921年，天主教傳教士在大襟島上建立麻風病院，圖為劉紹華2009年踏上島上的紀實。
照片提供／劉紹華

不過麻風村內的患者症狀輕重有別，就算知道自己得病，心理上仍抗拒接受這樣的事實。尤其輕微患者見到傷殘顯著的病人，還會感到懼怕，甚至憂心自己的未來，怕遭到同樣下場。甚至出現過患者因為恐懼逃回家中，反而被家人打死的案例，這部分案例僅是冰山一角，劉紹華指出：「麻風聚落及隔離政策本來是為了消除疾病負擔和歧視，然而實際執行上，卻離初衷越來越遠。」

1950-60年代中國全國大力建設麻風聚落，強制隔離的病患及從事醫療的衛生人員形成另一類受到歧視的群體，圖為麻風病療養院的戲台。
照片提供／劉紹華

汙名下的情緒勞動－麻風醫生

1950-60年代中國全國大力建設麻風聚落，在大量收容患者之際，醫療人力突然短缺的問題漸漸浮上檯面，但大多醫科專業人員不願投入被汙名化的麻風病及其防疫工作，因應不斷增建的麻風村，陸續增加的醫師從何而來？

「麻風醫生都是一群被人家瞧不起的人，去照顧一群被人家瞧不起的人。」

根據劉紹華研究指出，當時醫療衛生人員來源主要有三種：第一種是民國時期有過麻風防治經驗的機構人員、醫療衛生人員、醫學院教授等。第二種，因在中共批評私有制的氛圍下，原本自行開業的醫師也可能被徵召。第三種從醫學院畢業生或病患中挑選培訓。

劉紹華說：「早期麻風醫生由於愛國情操與階級政治，投入汙名化的疾病防疫。在隔離的麻風聚落裡，又因見到患者而產生相當的衝擊、同情。多重心理糾纏，構成了麻風醫生的集體情緒勞動。」而這種類型的勞動，「是不會被寫入防疫歷史的。」

1950年代被指派為麻風醫生的知識分子，大多有著「不光彩」的政治背景，就像是麻風病患為社會底層一樣，這些醫師也集體淪為醫療界的底層。從事麻風防治最艱難的地方，不是身體上的疲憊，而是精神上的挫敗與多方投來的歧視，麻風醫生的專業被汙名化，以及社會上的污名同時發生，使得這些資深的醫事人員成為心靈受傷的醫者。

劉紹華回憶說：「訪問資深麻風醫生以來，經常面臨這樣的情況，他們講起麻風防疫的過往，有時與笑聲穿插並行的是酸苦的記憶，甚至偶爾不經意落下淚來。」她補充，一位麻風醫生甚至曾自嘲說：「麻風醫生都是一群被人家瞧不起的人，去照顧一群被人家瞧不起的人。」

老麻風醫生：「你做這個研究辛苦了！」

「這本書本來不會出現的。」訪談時劉紹華先這麼說，她說她原本想寫的是英文書，並且研究課題也不是如今這些，然而「一位高齡90歲的麻風醫生突然辭世，改變了我的決定。」

2013年資深麻風醫生、在研究路上幫助劉紹華良多的葉幹運教授逝世，帶給她很大的衝擊，劉紹華驚覺她所訪問的麻生醫生年紀已大，而她企圖從歷史做到當前的漫長研究，卻不知何時才有結果？「我希望在還來得及之前，讓他們（資深醫生）指正我的可能錯誤，讀到我的書。」因此劉紹華決定重新斷代研究範圍、改變書寫語言，都是很艱難的挑戰。且為了重新整理近期人物、在世者的歷史，劉紹華又經歷四年困難的摸索過程。

「但讓我得以堅持下去的最大支持，是來自於麻風醫生的鼓勵與他們的自由主義精神。」劉紹華說她長年來訪問的知識份子型麻風醫生，除了對不同立場的知識觀點、政治經驗、成長環境與世代背景，都能抱持著尊重與包容外，多位醫生對研究者的容忍和協助、善意與體會，都是劉紹華得以繼續堅持下去的動力，她寫道：「至於諸多讓我銘記在心的麻風患者、救助者以及基督宗教的善心人士與患者，他們的善意與協助都為我的動力加柴添火。」

訪談間談到如何打動這些資深醫生願意開誠佈公，劉紹華笑說：「需要懷著被拒絕的勇氣。」她提到，深刻的人類學研究就是要跟報導人具備感情，長年不斷的回訪，不斷的跟他們聯繫，並強調在這本書之前，不會因為取得什麼材料，就胡亂發表，「我覺得理解必須很深刻，否則傷了人、也傷了歷史書寫，所以我下筆非常謹慎。」

「我只是想要嘗試說明，有各式各樣的原因讓他們看到我的努力和誠意，」劉紹華回憶說：「有一位醫生從來不給別人去他家，以前也不接受訪問，有一次我去，託人把我的訪談大綱以及我的想法寫了長信給他，委託人叫我有心理準備，可能永遠無法訪問到他。結果那位醫生不但接受了，還邀請我去他家，訪問完還請我吃飯，吃飯時還夾菜給我，並跟我說：『妳做這個研究，辛苦了，不容易。』對我來說當下真的感動不已。」

攝影／林俊孝

劉紹華從麻風患者身上學到生命的韌性，也從醫師與救助者身上學到可貴的人性。在漫長的研究與書寫過程中，她也發展出了一種堅持，劉紹華說：「我把自己當成一座橋梁，練習彎腰、承擔與跨越，因緣際會扮演起連結過去與現在、隱微與清晰、底層與公眾之間的研究書寫者角色。我有幸被人接納、聽其述說、見證歷史、體驗生活。既然幸運如我，無論有再多困難，我都得負重盡責地把這本書寫出來。」

採訪撰稿／張傑凱
編輯／林俊孝
攝影／林俊孝