不同於ㄧ般照顧，東吳大學社會學系教授周怡君的研究主軸，在於由國家擔任照顧服務提供者，福利國家體制下的「照顧政策」。
攝影／林俊孝

說到「照顧」，你心中會浮現什麼景象？是父母捧抱懷中，嗷嗷待哺的嬰兒；需要旁人攙扶，才能勉強在紅燈前過完馬路的高齡者；還是因意外或疾病不良於行，坐在輪椅上，由家人陪伴的障礙者？在這些情境裡，你是否也曾扮演其中的「被照顧者」或「照顧者」？

「現代社會流行一種觀念，告訴我們：人是獨立自主的存在。但其實每個人終其一生，都有需要被照顧的時候，人人也都可能在不同時刻成為照顧者。『照顧』與『被照顧』，是貫穿每個人一生的歷程。」東吳大學社會學系教授周怡君說道。

上面提到的情境中，「被照顧者」是兒童、老人、障礙者──都是我們必經或者可能遭遇的階段與狀態。至於「照顧者」，似乎不是靠家人、找親友，就是仰賴來自異國的移工。問題是，如果家人在忙、親友不熟、沒有能力聘僱移工呢？

周怡君的研究主軸，正在於超越前述想像的另一種「照顧」，也就是由國家擔任照顧服務提供者，福利國家體制下的「照顧政策」。臺灣近年從「0至6歲國家一起養」、「長期照顧十年計畫」到「長照2.0」，政府提出的照顧政策面向逐漸擴展且持續推陳出新，是否真正幫助到了需要的對象？為什麼來到21世紀，「國家」在照顧領域扮演的角色似乎越來越重要？臺灣照顧政策目前碰到了怎樣的困境與挑戰，又有什麼可能解方？

Who cares? ──從照顧者的角度看照顧公共化

照顧政策最常見的爭議之一，就是預算、經費從哪來？為什麼要用我們的納稅錢，支付別人家的照顧服務？換言之，「照顧公共化」面臨的首要挑戰，就是將個人或家庭視為「為自己負責」的「孤立個體」，進而認定照顧責任應該限縮在社會中各個家庭範圍內的「照顧私有化」主張。

周怡君解釋，照顧服務之所以需要公共化，正是因為照顧服務的充分供給不只有利於被照顧者，對於照顧者和社會整體的福祉也都有潛在助益。

「Who cares? 這句話也可以解釋成『由誰來照顧？』在照顧政策領域，這是一件非常重要的事情。」周怡君說，「照顧公共化(Publicization of Care)的另一個說法，就是『去家庭化（Defamilialization）』。」

照顧的公共化將能女性從照顧責任的枷鎖中解放，在社會、職場上爭取更平等的資源地位。
圖片來源／chatgpt（AI）. Prompt:A woman who doesn’t have to stay home taking care of patients, children, or the elderly, and can focus on her career in the workplace; sketch style.

從社會風險控管的觀點來看，將照顧家庭化，並不符合當今社會人口與家庭結構的變遷趨勢。隨著臺灣預計於今年（2025）邁入65歲人口比例超過20%的「超高齡化社會」，加上長年以小家庭為主的家戶結構，只會越來越沉重的照顧負擔不僅可能壓垮許多家庭的生活，長此以往更可能衝擊社會經濟運作。

另一方面，照顧公共化更帶有落實性別平等的社會正義意涵。「雖然我們一直提到『家庭』，但並不是所有家庭成員都承擔相同的照顧責任。過去，在家庭中被理所當然地期待要照顧小孩、老人的，通常都是女性。因此，照顧的公共化也能幫助女性從照顧責任的枷鎖中解放，進入職場，在社會上爭取更平等的資源地位。」

聽見被照顧者的聲音：從「醫療模式」到「社會模式」

照顧政策研究領域十分關注「照顧者」的勞動型態、薪資待遇、性別角色等議題，同時，周怡君卻也發現「被照顧者」的聲音似乎較少被聽見──而這正是她跨足的障礙研究領域關懷所在。

當一個人進入高齡、失能、身心障礙等「需要被照顧」的狀態，經常就會被同步認定為失去了自主決定、自我表達的能力，是對社會沒有貢獻、消耗資源、被動的個體。2024年，一位參選立法委員的障礙者在脫口秀節目中被嘲笑，在專業領域上的卓越表現反遭無視，就體現了對弱勢群體的污名在社會上屢見不鮮。

周怡君發現，人們關注「照顧者」的勞動型態，但「被照顧者」的聲音很少被真正聽見。
攝影／林俊孝

周怡君回顧，過去曾經還存在某些民間說法，把身心障礙解釋成一種「懲罰」：生下障礙兒童的父母親，會被人們質疑是因為做過什麼壞事所致。撇除這種過時的汙名，當代社會理解障礙的主流方式，則是看似相對友善的「障礙醫療模式」，將身心障礙視為一種「需由專業者加以介入的疾病」，被照顧和醫治的障礙者，必須被動聽從專業的話語。

但無論是汙名化的應報說或障礙醫療模式，終究都流於將障礙歸咎於個人。1980年代，一群英國社會學者逐漸形成另一種理解障礙的方式：障礙社會模式。「障礙者不是病人，因為障礙並不源自於個人，而是源自這個社會。」周怡君說，「因為缺少電梯、坡道、適當的輔具，坐輪椅的人才無法移動到想去的地方；因為一個社會建立的環境無法好好容納不同身心狀態的人群，才產生了障礙者。」

周怡君指了指採訪者臉上的眼鏡：「我們現在很難意識到，眼鏡其實就是一種輔具。如果換在一個眼鏡技術尚未發明、或是眼鏡售價高昂的時代，近視就會成為一種障礙。」在這種觀點下，照顧／被照顧的二元對立也隨之鬆動，那些不須被照顧，而理所當然地自認獨立的人，只不過是因為社會恰巧已經為他們提供了充分的資源。

周怡君指出，一個社會因缺少電梯、坡道、適當的輔具，坐輪椅的人才無法移動到想去的地方，因此所建立的環境無法容納不同身心狀態的人群，才產生了障礙者。
圖片來源／chatgpt（AI）. Prompt: A sketch-style horizontal illustration showing a patient in a wheelchair, sitting alone on a city street, looking uncertain about how to move or where to go.

照顧與自立，並不相斥

話說回來，「照顧」究竟是什麼？周怡君觀察到，各研究領域對於照顧的想像，引導了不同照顧政策的制定與實踐。照顧研究強調，「照顧」是一門需要特殊訓練的專業，這套邏輯被應用至臺灣長期照顧政策上，催生出有紮實訓練課程的居家照顧服務員制度。

相對而言，障礙研究則將照顧的重心擺在個人需求與自立生活（independent living）上，對應臺灣身心障礙照顧政策中的個人助理制度。所謂自立生活，指的並不是獨立自主、不靠別人的生活──實際上，所有社會成員的生活總彼此相互依賴──而是可以「自主地為自己的生活方式做決定」。就像你在週末下午看見窗外風光明媚，決定出門去公園走走，障礙者在個人助理的協助下，亦能取回這份對生活的選擇權。

「照顧的英文care，不僅是指照顧或協助的動作，更代表著打從內心的關懷。被照顧者就是自己的專家，我們需要去聆聽他真正的需求。」周怡君感嘆道，「但現實中，多數重度障礙、失能的個案，往往被家人或政府認定沒有自主能力，不該有權利做決定，應該要接受家裡、社會的安排。這是很可惜的事情。」

臺灣障礙照顧與長期照顧政策：挑戰與未來

根據長期的研究訪談與實地田野，周怡君指出，臺灣照顧政策最主要的困境仍是服務量能不足。「理想上，照顧政策應該提供充分的選擇空間，例如一名支持需求高的障礙者，應該可以決定自己何時使用居家服務照顧員的服務、何時使用個人助理服務。但現況是行政窗口慣以居家服務需求先分派居服員優先，外出才提供個人助理。這種雙軌並行，卻兩條軌道都資源不足的窘境，造成被照顧者基本上無法擁有真正的選擇權。」

比較各國政策，周怡君指出韓國、日本皆以年齡作為區分不同照顧制度使用的標準，而臺灣從2017年起實施的長照2.0將所有年齡層的身心障礙者納入服務範圍，卻未能補足相應人力、也未能依需要提供服務，使得情況更加嚴峻。另一方面，長照2.0的政策方向調整，也使得臺灣長照政策跟原有的身心障礙照顧政策出現重疊，卻留下不少整合空間，例如改採一次性的聯合評估、而非不同服務各評一次；發展更能重視不同類型身心障礙者需求的多元服務等等。

財源與人力不足的背後，或許仍要回到社會大眾對於照顧公共化的態度，以及對於「照顧的想像」。如果照顧一直被視為家人之間「甜蜜的負荷」，是特定性別家庭成員理應負責的家務，或者是可以花錢購買的外包服務，照顧公共化的理想將難以落實。如果照顧工作只讓以被照顧者能夠維生，卻漠視其社交參與、自主實現等多元需求，身為潛在的被照顧者的我們，也可能是面對這樣的未來。

周怡君說到，思考照顧政策時，能否試著「換位思考」是個重要的分叉點。課堂上，她會帶同學進行一番思考實驗：「如果你要幫家人安排一套老年的照顧方式，你會怎麼規劃？」接著換個角度：「如果你老了，又會期待自己以什麼樣的方式獲得照顧？」值得玩味的是，前後兩題的答案往往不太一樣。你的答案又是如何呢？

周怡君指出，思考照顧政策時，能否試著「換位思考」。如果是你，又希望得到怎樣的照顧呢？
攝影／W. Xiang

採訪撰稿／林義宏
編輯／林俊孝
攝影／林俊孝、W. Xiang

研究來源
周怡君（2023）。障礙照顧體制與個人助理政策：歐洲與東亞國家的比較分析。國科會專題研究計畫（一般研究計畫）。
周怡君（2019）。不同福利體制下身心障礙者照顧政策與長期照顧政策的聚與離：歐洲與東亞的比較分析。國科會專題研究計畫（一般研究計畫）。

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