陽明交通大學科技與社會研究所教授郭文華，長年來回學校與醫院，對當代醫學的跨域研究有深刻體會。
攝影／陳怡瑄

郭文華服務的科技與社會研究所隸屬人文社會科學院。做為橫亙於社會、政治和文化之間的新興領域，科技與社會研究（science, technology and society studies，STS研究）學科上主要放在人文處的「科技、社會與傳播」學門，但也旁及其他領域，例如社會學、永續、區域發展等。

STS研究發展之初是為因應科技伴生的社會議題，主動培養具有科學素養，積極參與政策的公民與善於溝通的專家，放在醫學上，則鼓勵研究者走進醫院，從臨床實務中反思人文、檢討政策，做出有學又有術的社會實踐。郭文華自回國後便與臺灣STS研究社群一同成長，同時也和國際學者交流攻錯，孕育他觀察「安寧」的獨特視野。

19世紀以來，醫學倫理的核心課題之一，便是「陪病人走到生命的最後」。然而，怎樣算是「生命的最後」？在強調專業分工、以器官與疾病歸類的現代醫學裡，自1960年代起便形成一個特殊的專科與團隊，標榜為末期病人提供全方位的照顧，包含疼痛緩解、心理與心靈支持、調整情緒、病患家屬安撫，以及宣告死亡等等，既非放棄，也非求存活而傷害病人的「安寧照護」範疇。

而郭文華在麻省理工學院接受學術訓練，看似與醫學、與人文都無關，但他一直珍惜這個機緣，也從未忘記將所學回歸臨床，用不同角度反省醫療專業的初衷。他堅定地說：「每個地方都要人文，醫院也不例外。」

從臨床中看見安寧實務的空白、病患的需要

郭文華跟安寧的相遇是從臨床訓練開始的。他回憶第一次送走病友的場景：「我是住院醫師郭文華，在此向大家宣布，我們敬愛的XXX先生已經於民國101年8月1日上午8點XX分，於台北榮民總醫院平靜往生……。」當時，他才剛進安寧病房，僅陪伴那個患者短短的幾分鐘。

爾後郭文華在各種場合送走無數病友，是永難忘懷的經歷。其中令他印象深刻的一個案例，是當年陪伴患者離開的何太太。由於不知道先生何時臨終，何伯母每天清晨五點就搭上第一班公車到石牌陪伴伯伯到日落方回家休息，在病床旁的伯母身影，提供郭文華工作時安定的力量。

「何伯伯不知道日夜，也不明白他還有多少日子，但是她卻是他跟外界聯絡的唯一窗口，她不能倒下。」病患家屬擔心一時離開，就會錯過病人的臨終。為此，何伯母每天上妝，惦念著不可因為自己的辛勞與蓬頭垢面，讓先生難過或心疼。郭文華坦言，像何伯伯這樣的案例，在實務上屢見不鮮。許多安寧病房的病人家屬，有的踏上返國班機、有的盡可能請假、有的甚至毅然辭去工作，為的是緩和病人面對天人永別的情緒、陪伴病人走完人生最後一哩路。

終老不是一個人的孤獨終點。詩人白居易曾寫下：「使生有所養，老有所終，死有所送也。」便是中華文化講求「善終」的一例。
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「個案和病痛的抗爭、家屬的患得患失，無一不是在那個空間裡令人同感的情緒起伏。身為醫事人員的我，一方面與家屬一起陪著他（她），認真踏實地維持生活品質，一方面更要同理病友與家人的需要，為人生奏出無悔的尾聲。」在那段累積臨床經驗與蓄積研究能量的日子，郭文華看到安寧病房之中，病患、家屬以及醫護間的拉扯與失焦：「重點不在於我們是否還奢言醫學的無所不能，也不是在了解自己的極限後，難以面對末期病患；而在於我們作為生命長河的旁觀者，讚嘆他們擺渡的勇氣之餘，也從他們安抵對岸的姿態中觀照自己的生命。」

在訓練中郭文華也真切體會STS研究的重要。如同社會學家愛里亞斯（Norbert Elias, 1897-1990）在《臨終者的孤寂》（The Loneliness of the Dying）描述：，臨終是被社會所忽視，人生長河的最終片段，而安寧又是在醫療化前景中束手無策的灰色地帶。

作為兼具臨床知能與政策專才的學者，郭文華認為不能自外於這個領域。他說：「安寧是醫療，也是人文，更是拆解人生最後困境的關鍵場域。」此後他雖然暫離臨床，但依然緊追安寧相關政策，舉凡安寧緩和條例修法、醫病共享決策等他都積極觀察。只因為他深刻體會到，臨床實務與研究理論互為表裡，抽象的人文理論無法獨立存在；需要以病人為中心，與病痛（illness）同理的臨床實作來搭配，每個疾病和病患才能有適合自己的照護理路（logic of care）。

透過科技與社會研究的視角，可以怎麼做？

由於〈病人自主權利法〉的立法契機，2016年起郭文華開始以學者身份，從社會與政策制定與推動的脈絡分析安寧。「我藉STS研究視角，以及衛生政策與社會動員的關懷，探討安寧緩和醫療在〈病人自主權利法〉的落實前後，各界對政策的期待、實際執行的差異，同時回到臨床諮商現場，在理論與實務之間來回，期能為預立醫療決定提出可行的推動方向。」

其中，郭文華受益最多的是醫病溝通。STS研究裡本來就有專家和常民的溝通面向，但過往較常聚焦在科技知識的傳遞方式，以及針對傳遞的知識是否真確等命題上。這樣的分析框架在醫療有很大差別，其中醫生和患者之間的信任扮演重要角色。

但郭文華認為，治療不是孰是孰非的知識遊戲；如果醫病互不信任，除了患者權益可能受損，治療也會因此受到影響。他舉出STS研究學者安瑪麗·莫爾（Annemarie Mol, 1958-）在《照護的邏輯》（The Logic of Care, 2008）一書裡提到的：一味標榜病人自主，並將其與醫療專業對立的結果，會造就「選擇的邏輯」（logic of choice）問題。

「意思是說，醫生似乎提供相當資訊讓病人做出最終判斷，但最終兩者的對立沒有和解，責任沒有分攤，誰都不是贏家。」針對尊重專業之餘互相同理，共創安寧的認知，郭文華進一步以「生死素養」概念作為關鍵指引：「過往的社會學研究專注於組織、但忽略病人；現在社會學關注病人，但沒將組織放入。消弭其中的落差，要做到的事情，就是『素養教育』。善終觀念的普及無法一蹴而就，而需要民眾與專家的教育。現在病主法的諮商規範，將溝通的現場提早到尚未臥床之前，可以帶動整體的生死素養教育。」

〈病人自主權利法〉讓每個人在遭遇重大病症之前，有機會重新審視自己對人生最終時刻的想像與現實，大幅提高「生死素養」的推動可能。
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這個素養不但需要落實在醫病互動，同時也考驗社會是否能理解〈病人自主權利法〉的立法意旨，透過它來落實全民善終觀念。郭文華直言：「政策需要理性，所有進步的政策後面需要有相應的社會做支撐。臺灣時有以政治激情所拚出「『亞洲第一』或『世界第一』的法案，但卻常常犧牲不可避免的政策爭辯與衝突，從科技素養的角度來看很可惜。」

對此，郭文華提出臨床與社會路徑的分析框架，將安寧的焦點放在專業與衛生體制。「以預立醫囑來說，〈病主法〉設計諮商機制，民眾除了可以透過諮詢為末期的臨床狀況預做因應，簽署的預立醫療決定書也會慎重地勾連在健保資訊系統，不會因病人無法表達意願而遭忽略。這些步驟看似嚴謹，但還是存在一些實行層面的隱憂。」郭文華指出不僅第一線諮商人員如何掌握品質與可近性？民眾如何體認尚未到來的善終？以及會否願意付出時間與諮商費用了解預立醫療決定？後續的資料維護與預立醫療的啟動如何系統化？這些問題在在關乎〈病人自主權利法〉是否真正落實。

「不過這正是STS研究可以切入的角度。」郭文華接續說道：「大家對衛生有一種迷思， 認為只要把好想法放進政策，民眾健康就能維護，但這樣由上而下，被動式的群體健康並不完善。固然〈病人自主權利法〉企圖達到超越陪伴的善終，讓病人意願可以彰顯，但這些都需要生死素養觀的提升。」

但生死之事，知易行難。這不僅與華人避諱談「死」的文化有關，也攸關醫療體制與實作。「醫病要各退一步，不堅持己見，這樣的病人自主才有意義。」於是，郭文華近年來從醫界對〈病人自主權利法〉立法與落實出發，兼及其適用範圍的變化，細緻整理這部法律的社會與專業動態，形成另類的政策分析。同時任教於公共衛生研究所的他這樣說：「現階段我聚焦在政策與專業，希望未來能延伸到民眾，與其他關心安寧的研究者一起努力，將學術回饋到社會。」

郭文華認為，生死素養的推廣需要打破安寧與長照的既有框架。高齡生活品質的提升不能離開全民健保的財務格局與群體健康政策，更必須將其與當代醫療與衛生福利的願景結合。
攝影／陳怡瑄

衛生政策也需要和解與照護

回顧歷史，健保創造衛生的「臺灣之光」，其效能與政策方向也屢受挑戰，特別是近年醫療技術突飛猛進，先進療法屢屢叩關健保以迅速掌握市場，成為專業與衛生官僚的角力焦點，〈病人自主權利法〉也不能脫離這個脈絡。

2011年監察委員黃煌雄推出『全民健保總體檢』報告，指出無效醫療將影響健保永續經營，四年後〈病人自主權利法〉通過，明定意願人可透過立下預立醫療決定，減少不必要的維生醫療。這兩個事件看似沒有關聯，但它們的交集是醫療專業，而政策賦予他們專業倫理的挑戰。一方面醫護人員要盡心盡力將病人起死回生，一方面要他們介入把關，必要時勸病人放手。這些都是天天會發生的棘手問題，但沒有相應的研究與討論。

當然，對尚未被衛福部認定為專科的安寧工作者而言，這部「亞洲第一部病人自主權力專法」是當局的重視與肯定。但作為研究者，郭文華深刻瞭解學界如先驅者趙可式教授的鞭策，也期盼透過全面的政策檢視，看到更多回歸社會需求的討論：「首先，醫療機構急診部門、社區關懷網路、居家照護體系，應將安寧納入，相互組構成以人為本的照護網路。其次，罕病病友、非癌症末期疾病患者的安寧療護要受〈病主法〉保障。第三，應善用預立醫療照護的契機，檢討安寧的定位與價值。最後，社會因不熟悉安寧的政策脈絡，以至於對〈病人自主權利法〉有過度期待，比方說近期熱議的『斷食善終』，或者貿然再往前一步，將『安樂死』放上立法檯面等，都需要更全面的溝通與教育。」

郭文華強調過去政府一直都有推動和考量，但缺少了些宏觀和高度的願景。以2022年健保將衰弱老人納入安寧給付來說，當時國民健康署長王英偉提倡醫療與生活照護的緊密融合，就是打破老與死的人為區分，回歸全人的政策。「但我們需要持續的政策優化」郭文華說。呼應世界衛生組織呼籲的身心與社會的健全狀態（well-being），他肯認王醫師的視野，也希望透過更多研究，開啟醫界的自主改革。

在醫院與大學的知識巨塔間，郭文華以專業經驗與學術訓練自然地跨域流動，隨著衛生政策的轉折穩步前行。不管是他參與過的臨床實務、還是正在推動的素養培養、亦或持續追蹤的〈病人自主權利法〉修法，這段研究如何成就完整，沒有遺憾人生的修行之道，其實才剛啟程。

而未來都將離開人世、走向此生盡頭的你我，都在路上。

採訪撰文／李佳芳
攝影／陳怡瑄
編輯／張傑凱

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多數人可能會想到2000年便立法通過的《安寧緩和醫療條例》（簡稱《安寧條例》），旨在保障末期病人拒絕維生醫療的權利。然而，2019年才開始實施的《病人自主權利法》（簡稱《病主法》），則更進一步回應了民眾逐漸提高的「善終」意識。該法擴大了拒絕醫療的適用對象與臨床條件，同時提出「預立醫療決定」（Advance Directive）等機制，鼓勵及早、自主的臨終醫療規劃。

臺灣大學國家發展研究所張兆恬副教授便以《病主法》為切入點，探討法律賦予「病人自主權」的途徑，並從中反思這項權利能否再被推進為「安樂死」（euthanasia）——從「消極死亡」變成「積極死亡」的可能性？

在展開討論前，張兆恬笑著提醒：「這可不是生硬又遙遠的法律議題，而是人人都要面對的生命課題！」攝影／張家瑋

「如何」拒絕臨終醫療？

除了保障我們的「善終權」，《安寧條例》與《病主法》更是讓醫生也能不再僅遵法律得「救人到死為止」（《醫師法》第21條、《醫療法》第60條第1項）。張兆恬解釋：「《安寧條例》與《病主法》規定醫生可以不積極施予治療、放棄治療，這點非常重要！法律明文規定醫事人員依法定程序進行可以免責，使醫事人員願意執行病人的意願，來落實保護病人自主權的目的。」

為此，《病主法》採「預立醫療」機制，每一位未受監護或輔助宣告且意識清楚的成年人，都能以書面形式，指明日後若處在特定臨床條件時，將「接受」或「不接受」維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療照護。但在簽署「預立醫療決定書」之前，必須先和醫事人員、親屬進行「預立醫療照護諮商」（Advance Care Planning），確保意願人已充分理解各項措施與臨床條件。

內容來源／《病人自主法權利法》、預立醫療決定書。
圖表製作／馬藤萍

立法者希望預立醫療決定是你和家人、專業人士坐下來討論後的決定。但張兆恬想問：「嚴謹的程序有其正面意義，卻可能造成限制？」

「如果沒有經過《病主法》規定的嚴謹程序，但病人曾經以其他方式表達的意願，這樣的意願要怎麼樣評價？例如前副總統李元簇在病逝以前，在住院期間曾經自行拔掉鼻胃管，並在床頭放了一張希望不要插鼻胃管的小紙條，這張小紙條在法律上有沒有效？」

儘管當時《病主法》尚未實施，我們仍可以思考一下：李前副總統的「小紙條」算不算一種預立醫療決定？以法律角度來說，顯然不符合《病主法》的規定！既沒有法定格式的文件，事前也未與親屬、醫生進行諮商。但，如果我們認為《病主法》的精神是保障「病人自主」，那為何這張小紙條不算數？難道它不是病人真正的意思嗎？當時的主治醫師便選擇了在病人既已清楚表達自身意願的情況下，尊重他的決定。

張兆恬說道：「『拒絕臨終醫療』應是憲法上的基本權利。若說我們有權讓自己的身體不受侵犯，同理也可以拒絕電擊、插管或氣切等具傷害性的醫療措施。換言之，哪怕未經《病主法》所訂下的程序，這項權利都該被承認與尊重。每個人都有尊嚴善終的權利，這樣的權利並不一定要經過重重的程序才能夠實現，這正是該法可以繼續努力的方向。」

「誰的」臨終醫療決定？

那麼，如何讓病人自主？怎麼知道病人真正的意願？張兆恬認為不能僅靠形式化手段。「我們可以發現，在臺灣的傳統觀念裡，臨終醫療一直都是個很有『家庭性』的決定。」

這也是為什麼近年在醫學倫理的討論中，經常以「關係性自主」（relational autonomy）去理解病人做出醫療決定的思考過程。張兆恬解釋：「任何一個決定其實都與人際關係有關。臨床上，病人往往想到的不只是自己，還有家人的情緒、照顧能力等考量。」

立法設計也因此深受影響。像是在《病主法》中也特別規定了「二親等內之親屬」須參與「諮商」。「雖說是『病人自主』，但立法者其實很怕家屬不知情。直至臨終時，家人才發現與病人的想法不同，而有被欺騙的感覺，當初的預立醫療決定不見得有解決紛爭，反而是更多紛爭！」

但有趣的是，《病主法》另有「醫療委任代理人」（health care agent）機制。當病人處於昏迷或無法表達意願時，不同於我們熟知的《安寧條例》是以「最近親屬」作為代理人；《病主法》則允許病人可在預立醫療時，委任不限於親屬關係的合適人選。

隨著臺灣進入「單身社會時代」，會有更多人意識到「預立醫療」的重要性，而「代理人」的角色也將變得不可或缺。
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「理想上，《病主法》對於代理人的身分規定，更能彰顯『病人自主』。當今天代理人與病人之間的連結性強、相互信任理解，那麼代理人做出的決定也較能夠反映對方的真實意願。」

但張兆恬也提醒：「假如病人委任了一位非親屬代理人，其配偶、子女是否能接受？實際運作上仍待觀察。」考慮到《病主法》也提及，醫生若不想執行病人的預立醫療，可以選擇轉診。基於臨床上各種狀況、親屬的實際意願等因素，無形中都會給醫生帶來執行壓力。導致有預立醫療的病人，其意願最終仍有無法被執行的可能。

所以，除了及早與親友交流討論，讓他們明確知曉並尊重自身意願。法律上，張兆恬也希望能肯認更多「預立醫療決定書」以外的意願表達形式。如：親屬或代理人能透過「舉證」方式，傳達病人曾對臨終醫療提出的想法。

再者，也可以思考一下是否放寬《病主法》對代理人權限的「限制」？當前的規定是代理人僅能依據「預立醫療決定書」進行表達，而無法為病人提出任何新的主張。但張兆恬擔心：「假如臨床上發生了預立醫療內未註明事項，代理人便無權做決定了？」

「說實話，我們很難替未發生的事下決定，並非每個狀況在進行預立醫療時都能預想得到。甚至，做決定時的『年齡』也很關鍵，三十歲的人和七十歲的人對臨終中的想像與理解，必然會很不一樣！」這時，代理人應有幫病人做決定的空間，也不失為維護病人真實意願的一種方式。

從「放棄治療」到「積極死亡」？

在臺灣，其實很早就有「安樂死」合法化的倡議活動。首例是當時震驚社會的王曉民事件：1963年，年僅17歲的王曉民因車禍而變成植物人，在床上躺了47年後於2010年離世。臥床期間，父母不忍再看女兒受盡折磨，且擔心自己死後便無人照顧，而向立法院請願制定「安樂死」法律但未果。

近年，則有知名前體育主播傅達仁因飽受癌症之苦，先是在2017年首次赴瑞士的「尊嚴機構」（Dignitas）諮詢，並於隔年執行「安樂死」。兩趟瑞士之行共300百萬的花費，也讓傅達仁在臉書上表明自己「花那麼多錢和生命，就是要做首例，就是要示範給大家看！」

生前，為了讓臺灣人更理解「安樂死」的重要性，傅達仁並不避諱講述自己的病痛之苦，也持續倡議「安樂死」的合法化，卻被許多人抨擊為「鼓勵自殺的不良示範」。張兆恬感嘆：「儘管出現了一些受矚目的案例，『安樂死』始終無法進入立法上的討論。我們的既有觀念仍傾向生命皆應受到保護，反對任何形式的自殺。」

也因此，隨著社會觀點轉變，藉由「拒絕臨終醫療」來維護「善終」的方式，已普遍受到大眾認可。但對於更講求生命自主的「安樂死」是否也能成為「善終」的另一個選項，臺灣社會還沒有共識。針對「安樂死」合法化的《尊嚴善終法》草案，也曾有不同版本送至立法院一讀，但後續都沒有通過成為立法。

《病主法》與《尊嚴善終法》的最大差異就在於「積極與否」。前者是消極拒絕維生醫療，但後者則是積極加速死亡。張兆恬表示：「我也會想要有『安樂死』的權利。但《憲法》對人有生命自主權的保障，是否有強大到國家得要立法，容許進一步提供相關『外力』讓人民行使這項權利？我仍有些遲疑。」

反觀其他國家，目前已有一些國家承認「積極死亡」的合法性，肯認人對自己的生命應有更多選擇權，如：加拿大、德國、比利時與荷蘭等。甚至在「積極死亡」的手段與法律定義上，除了一般臺灣大眾所熟知的「安樂死」是由醫生為病人結束生命之外；在國外，另有「醫生輔助自殺」（physician-assisted suicide）的選項，便是醫生向病人提供致命藥物劑量，再由病人親自注射。

不論是「安樂死」或「醫生輔助自殺」，對醫事人員來說都是道德挑戰。
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像是在美國，最高法院已表示「醫生輔助自殺」的權利非憲法所保障，但允許各州自行立法決定。張兆恬也指出:「其實在『保護生命、反對自殺』的觀念上，臺灣和美國的民情很相似。所以目前美國的法律仍謹守在『醫生輔助自殺』，而未允許『安樂死』。」

「如美國最高法院的說明，倘若今天『安樂死』是憲法上的權利，可能會影響到整體社會對醫療人員的信賴。在醫療倫理上，醫生的職責是『救人』；但如果現在變成醫生有義務結束病人生命的話，這將改變大眾對醫療倫理的理解。」

再者，也是要避免「滑坡效應」的產生。意思是一旦「安樂死」合法化，即便有法律相關程序的把關，仍會開始有要求其適用範圍、臨床條件可以再擴張的聲音出現。這尤其不利於弱勢群體、或無法負擔高額醫療能力者，他們可能會被期待、被鼓勵要「安樂死」。

因此，回過頭來看臺灣。除了如何確保「安樂死」不會被濫用以外，張兆恬也在思考：「『安樂死』可能會讓我們不去正視相關的醫療問題（長照、弱勢醫療），因為『死亡』似乎就可以解決一切。甚至，假如法律允許重度失智者可以『安樂死』，那社會上是否會逐漸形成一種想法——重度失智者是不值得活著的？這是對生命倫理很大的挑戰！」

「作為法律學者，在面對生命倫理相關的法律議題時，內心是有矛盾的。法律講求公平理性，生命倫理則是人類道德情感的展現。兩者之間更多的是衝突？還是說可以互相維護？」
攝影／張家瑋

從《安寧條例》到《病主法》的確立，讓我們看到了立法者開始以更具積極性的預立醫療決定機制，賦權人民「拒絕臨終醫療」。儘管《病主法》在自主性與程序機制上，這部新法有更具人性化的改善空間，但臺灣法律對臨終生命需有品質與尊嚴的肯認已無庸置疑。

只不過，這樣的權利能否再擴張為「積極死亡的權利」？張兆恬總結道：「此刻法律的答案固然是『不行』。可我們知道憲法上的權利會與時俱進。如近期美國最高法院就肯認了『使用社群媒體是人的基本權利』，這樣的判決在十年前是無法想像的！同理，不論是『安樂死』，甚至是『醫生輔助自殺』，在臺灣還需要時間去觀察、思考生命倫理與法律之間的紅線在哪。」

採訪撰稿、編輯／馬藤萍
攝影／張家瑋

研究來源
張兆恬（2021）。臨終醫療決定的倫理與法制分析－從性別與身心障礙者權反思 病人自主權之觀點。國科會專題研究計畫（新進人員研究計畫）。
張兆恬（2020）。從平權到融入──簡介美國身心障礙者法之發展與挑戰。月旦醫事法報告，第49期，99-112。

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